En dan kom je tot inzicht dat je de afgelopen jaren op het verkeerde spoor zat. Nee, ik voel me niet schuldig, ik was er nog niet klaar voor. Nu vraag je je vast af waar ik het over heb. Daarvoor blik ik 12 jaar terug naar het moment dat we bij de kinderpsychiater naar buiten liepen met de diagnose Klassiek autisme. Totaal geen idee wat dit allemaal betekende wel had ik een beeld in mijn hoofd van deze diagnose en na er het e.e.a. over te lezen herkende ik daar mijn kleine meid ook helemaal niet in. Om mij heen had iedereen er wel een mening over en sommige vonden dat ik in ontkenning zat, weer andere hadden zo iets dat ik me niet druk moest maken want daar groeit ze wel overheen of o maar ze kan gewoon een diploma halen hoor. Emoties gierde door mijn lijf en ik wist echt niet meer wat ik voelde en aan wie ik me kon optrekken met mijn gevoel. Wie kon me hierbij helpen, wie hoort mijn schreeuw om hulp en inzicht. Het bleef stil……

Ik ben gaan lezen en heb cursussen en trainingen gevolgd om mijn lieve meid goed te kunnen begeleiden en o wat wilde ik haar graag begrijpen en weten wat er in haar hoofdje omging. Ik maakte met behulp van plaatjes uit de Bobo een pictobord voor haar zodat ze wist hoe de dag eruit zou zien. Later hoorde ik pas van de site sclera.be, waar je picto’s gratis kon downloaden. Avonden heb ik geprint, geknipt en geplakt om haar m.b.v. plaatjes een zo duidelijk mogelijk beeld te geven van de dagindeling. Fantastisch, alleen wat je ophangt moet je dan ook wel nakomen en er bleef weinig ruimte over voor spontaniteit. Kwam er spontaan bezoek dan was Nikki helemaal van haar pad, want dit stond tenslotte niet op het pictobord. Dus geen spontaan bezoek meer en alles in een vaste structuur. Ook hier vonden veel mensen wel weer iets van en ja dit raakte me ontzettend, vooral omdat het van familie en naasten kwam. Mijn doel was rust in huis en duidelijkheid voor Nikki zorgde voor deze rust. Zwemles was lastig, gelukkig was water wel je ding en bleef je doorzetten, maar het leek allemaal wel langs je heen te gaan, je begreep niet wat je moest doen. Het voorzwemmen was niet voldoende, je had persoonlijke instructie nodig en nog was het moeilijk. Op school deed je er lang over om tot een keuze te komen, volgens de leerkracht was dit niet iets om je zorgen over te maken, terwijl vanuit de logopedie werd aangegeven dat dit te maken had met de dysfatische ontwikkeling (neurologische taal- en spraakstoornis). Ja, daar stond ik weer in het midden verscheurd tussen twee meningen / inzichten. De tussenschoolse en naschoolse opvang was teveel voor je, je raakte volledig overprikkeld en viel tijdens het avondeten vaak in slaap. Gelukkig was mijn werkgever vol begrip en kon ik mijn pauze samen met haar doorbrengen en haar na school zelf ophalen. Ik werkte thuis en in de avond als de kleine meid in bed lag. Nu terugkijken vraag ik me af hoe ik dit heb volgehouden ;-).

Na de verhuizing naar Boxmeer zijn we voor een herindicatie gegaan en deze psychiater begreep mijn onbegrip over de diagnose en het werd veranderd in PDD-NOS. Een autisme aanverwante stoornis. Ja dat was meer herkenbaar voor me. Op school werd het steeds moeilijker voor d’r, ondanks de vele mogelijkheden binnen het Jenaplanonderwijs, zoals instructie in kleine groepjes. Het werd tijd voor een nieuwe stap, Speciaal Onderwijs. En hoe ga je dit vertellen. Ik kreeg het advies om haar bij me op schoot te nemen zodat ze niet mijn mijn emoties werd geconfronteerd. Dat was een tip die voor mij goed voelde en die volgde ik dan ook op. Nikki vertrouwde erop dat het op de nieuwe school makkelijker zou worden. Met de taxi naar school. Ik kan je niet uitleggen wat dat met je gevoelens doet. 8 jaar en dan in de taxi naar school in de grote stad Nijmegen. Wat heb ik een verdriet gehad, het was een emotionele rollercoaster. Als ze thuiskwam was ze nog steeds erg moe, maar o wat was je trots want het leren aan elkaar schrijven wat ze zo graag wilde leren lukte en o wat schreef je mooi, het ging langzaam maar zo netjes. Na 6 weken was er een evaluatie op school en kregen we te horen dat deze school niet haar plek was en de school stelde voor een IQ test te doen. Hieruit kwam een IQ onder het gemiddelde. Ze mocht 2 dagen naar de Tarcisiusschool voor observatie. Ik zal dat moment niet snel vergeten. Je kwam blij en opgelucht uit school. Mama hier begrijpen ze me echt zei ze. Na mijn vraag wat ze daarmee bedoelde vertelde ze me dat ze tijdens de instructie en uitleg mocht tekenen en dat gaf haar zoveel rust. Het tempo op deze school ligt lager en dat is wat ze nodig heeft. De jaren verstreken, haar onzekerheid en ‘keuzestress’ bleven. Vooral het extroverte gedrag van medeleerlingen vond ze erg moeilijk. Ze was ook vaak bang, dit werd goed opgevangen door de leerkrachten en ze kreeg individuele aandacht dat de stemverheffing niet voor haar was bedoeld en dit gaf haar weer rust.

Thuis voelde ik me in die tijd vaak een politie agent of tolk. Haar zusje dat 7 jaar jonger is vraagt op haar manier ook aandacht en is haar leeftijd vooruit. Dit vraagt een hele andere aansturing en ik had er de tijd en rust niet voor me daarin te verdiepen. Ik voelde me daar schuldig over en wilde haar ook de aandacht geven die ze verdiend. Er was voortdurend ruzie doordat ze elkaar niet begrepen. Uiteindelijk is Nikki gedurende 1 1/2 jaar naar de dagbehandeling van Pluryn gegaan. Ik was in die tijd op, doodmoe, had het gevoel overal alleen voor te staan, voelde me niet gesteund in mijn relatie. De opleidingen die ik volgde gaven me rust en ik was in een omgeving waar ik mijn verhaal kwijt kon en me gesteund voelde, alsook de steun en begeleiding die ik kreeg vanuit Pluryn. Dit gaf me de energie om te kiezen voor mezelf en met een berg aan schuldgevoelens naar de meiden heb ik een einde gemaakt aan mijn relatie. Nikki was in die tijd klaar met de dagbehandeling en dit had te maken met het extroverte gedrag van andere jongeren.  Ze was hier niet op haar plek dat was zeker wel een gevoel in mijn onderbewustzijn, maar er was niets anders en ze had de begeleiding die geboden werd nodig voor haar groei en ontwikkeling. Geen dagbehandeling meer en papa en mama die allebei in een ander huis wonen. Hoezo staat dan je leven op z’n kop?! Ik heb er tijdens de verhuizing alles aan gedaan wat binnen mijn mogelijkheden ligt om het zo gestructureerd mogelijk te laten verlopen en de materialistische dingen in het huis laten staan waar papa bleef wonen, zodat ze dan nog enigszins ergens het gevoel van ‘vertrouwde’ omgeving had. Ik had tenslotte de puinhoop veroorzaakt door weg te gaan, dus dan ook maar helemaal opnieuw beginnen.

Op het Voorgezet Speciaal Onderwijs werd het extroverte gedrag erger in haar beleefwereld en ze was klaar met school. Leerlingen waar ze mee omging tijdens haar schooluren gingen naar een reguliere ROC opleiding en dat wilde ze ook. Ik gunde haar dit heel graag en tegelijkertijd gierde de emoties door mijn lijf. Weg structuur, welkom chaos. Hoe zou ze zich hier overeind houden? Vragen die door me heen gingen. Ze wilde leren en net als andere leeftijdsgenoten huiswerk om thuis te kunnen maken. In overleg met school hebben we dit opgepakt en ze ging ervoor. Hard werken om certificaten te halen om naar het ROC te gaan.

Ja en daar zit ze dan ook sinds dit schooljaar. Al snel bleek dat dit een snelle wereld is en dat wijzigingen en veranderingen meer regel zijn als uitzondering als je een MBO-1 opleiding volgt. Ze leert elke dag uit school en is vooral heel erg moe. Als ouder wordt je letterlijk buitengesloten en alles gaat rechtstreeks via de student. De ondersteuning en begeleiding vanuit Passend Onderwijs is beduidend in mindere mate aanwezig als tijdens de infosessie werd aangegeven. Je kunt eerder spreken van afwezigheid. Omdat ik haar zag veranderen heb ik aan de bel getrokken en heeft er een gesprek plaatsgevonden over de voortgang. Het was tijdens het gesprek al snel duidelijk dat er in het reguliere MBO onderwijs weinig tot geen aandacht is voor het individu en als je niet mee kunt komen dat je dan gewoon vette pech hebt. Mijn ogen werden geopend en samen met haar begeleidster spraken we meer over de licht verstandelijke beperking (LVB) en zijn we ons hier meer in gaan verdiepen. Dit is wat haar ‘in de weg staat’. Hier viel ook meteen het puzzelstukje dat als ik haar iets liet lezen of vroeg over het autisme dat ze zei dat dat bij haar niet zo was.

De instructie is te snel waardoor ze het allemaal niet meekrijgt en ze dingen gaat vergeten of denkt dat er lessen uitvallen terwijl ze op school wordt verwacht. Teveel informatie zorgt voor overprikkeling en komt dan niet meer tot handelen en als ‘vlucht’ gaat ze dan vaak naar het toilet. De rode draad in Nikki haar leven is dat ze eigenlijk veelal last heeft van jongeren met een extremer extrovert gedrag, dat vaak vanuit het autisme voortkomt. Zij heeft dit gedrag niet en vind het ook eng. Dit extreme gedrag is binnen het reguliere onderwijs niet aanwezig, alleen ligt daar het tempo te hoog, waardoor ze zelf overprikkeld raakt en er niets meer binnenkomt. Hierdoor vervalt ze in een kinderlijk gedrag dat niet passend is voor haar leeftijd. Aangeleerde routines verdwijnen naar achteren en ze vergeet veel. Haar beperking vraagt om speciale aandacht en deze aandacht is op speciaal onderwijs alleen is dan de kanttekening dat dit scholen zijn waar de combinatie ligt met extreem gedrag.

LVB is zoveel meer als alleen moeilijk leren en dat is wat ik nu meer en meer zie. De training tot trainer Psyco educatie die ik begin dit jaar met haar begeleidster heb gevolgd heeft voor mij veel puzzelstukjes op zijn plek laten vallen. Nikki krijg nu zelf de psycho educatie van haar begeleidster en ziet herkenning en voelt zich begrepen. Het ‘toeval’ wil dat er op 7 januari een serie is gestart ‘net ff anders’ op NPO 3 waarin jongeren met LVB worden gevolgd en waar ze tegenaan lopen. Samen met Nikki heb ik hiernaar gekeken en wat een herkenning en opluchting voor haar dat er veel meer jongeren zijn die mee willen in de maatschappij. Een lager IQ hebben hoeft niet te betekenen dat er dan ook een gedragsstoornis is en ook deze groep jongeren verdient de juiste aandacht en begrip vanuit onze hectische maatschappij.

Voor Nikki zijn we nu op zoek naar een omgeving waar ze haar MBO-1 diploma in haar tempo kan behalen en haar talenten gaat ontdekken en verder ontwikkelen. Woensdag mogen we op gesprek bij het REA College in Nijmegen en gaan we ontdekken of deze omgeving haar de rust die ze had weer kan terugbrengen en ontdekken of hier meer jongeren zijn die net als zij graag een diploma willen en in de maatschappij van betekenis willen zijn.

Voor mij een groep die tussen ‘wal en schip’ valt, een groep mensen waar zoveel talent zit die onze maatschappij hard nodig heeft. Hun IQ vraagt om te stoppen met rennen en te leven in de 6de versnelling. Leef bewust en oordeel niet als er iemand bij je staat die niet mee kan in die 6de versnelling. Vraag jezelf eens af waarom je je niet aanpast en zelf terugschakelt naar de tweede versnelling. Als jezelf terugschakelt in je levenstempo heb je tijd dichter bij jezelf te komen i.p.v. met de massa mee te lopen.

Ik voel het als een missie om hier meer aandacht aan te geven en een groter draagvlak te creëren voor deze doelgroep binnen de huidige maatschappij. Ben of ken jij ouders, naasten of hulpverleners die te maken hebben met jongeren met een licht verstandelijke beperking? Neem contact met me op, samen staan we sterk en kunnen we iets moois betekenen voor deze bijzondere jongeren.

Wordt vervolgd….

Positieve groet,

Kitty